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原中誠志委員長
ただいまから厚生労働環境委員会を開会いたします。
まず、「小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援事業について」を議題といたします。
田中正勝議員
今、課長から説明いただきました。やっと、小児慢性特定疾病児童等レスパイト支援事業が、30年1月29日から開始されるようになりました。この事業開始に対して感謝を申し上げます。
費用負担各実施主体が、患児一人につき、1日当たり2万4千円、こういう支援もあるわけでございますが、重い病気を抱えて24時間、365日、たんの吸引などのケアに追われている家族のことを思いますと、長かったと思います。
私はこの10数年間、このことをずっと訴え続けてまいりましたし、昨年の夏には、久留米市にありますゆうかり学園の日野理事長は、全国の身体障害者施設協議会の会長でもあられますが、要望をお受けいたしました。
9月の我が会派の代表質問の中でも、このことについては質問をさせていただきましたが、全体的に対象者はどのくらいの数おられるのでしょうか。
福田がん感染症疾病対策課長
県全体で160名程度と想定しております。
田中正勝議員 
では、160人の中で、1)呼吸障がい等における人工呼吸器を使用している児童、気管切開を行っている児童、常時頻回の喀たん吸引を実施している児童、それぞれの数はおわかりですか。
福田がん感染症疾病対策課長
現在手元に持ち合わせておりません。
田中正勝議員
では、これは後で教えてもらえれば。
実際は、164人という数ですが、まだ潜在的におられることを、私は想定するところでございますが、認定の申請を、今手続しようとしている人は、1月29日以降、どんなでしょうか。

福田がん感染症疾病対策課長
先週の金曜日、2月9日現在の実績でございますが、申請されている数は、全体で5名になっています。圏域では、京築地域の方が1名、福岡市の方が3名、久留米市の方が1名という状況になっております。
田中正勝議員
四の受け入れ医療機関10カ所と書いてありますけれども、この10カ所が絞られた経過について、教えていただきたいと思います。
福田がん感染症疾病対策課長
こういった重症の患児になりますので、容体が変わりやすく、設備が整った病院じゃないといけないという状況がございます。それと、重症の患児の方は大きな病院にかかられております。かかりつけの病院がありますので、そこを選定しまして、10カ所から御参加いただいているということでございます。
田中正勝議員
私は、柳川療育センターやゆうかり学園の医療療育センター、それに聖マリア病院、特に小児科の難病の子供を預かっていただく、そういう病院でありましたから、よく相談を、預かるにしても、預かれない理由というのをずっとお聞きしてまいりました。そんな中で、県南においては久留米大学、柳川療育センター、ゆうかり医療療育センターが10カ所の中に、受け入れ機関としてありますが、聖マリア病院に入院している子供の保護者からも、随分と相談を受けてきたわけですが、ここに聖マリア病院が入っていない理由というのは、何らかの理由があったんでしょうか。
福田がん感染症疾病対策課長
理由は、聖マリアに限ったことではないんですけれども、やはり難しい患者さんで、容体が急変しやすいということがございますので、そこは慎重な対応が要るかと思います
医療機関につきましては、今後事業の周知、実績等を踏まえまして、拡大をしていきたいと、お願いしていきたいと思っております。

田中正勝議員
保護者も、なれた病院、なれたスタッフ、その方たちにレスパイトとしてかかわってほしいというのが、切なる願いでありまして、今後子供たちは、そういうなれた病院以外のところに、レスパイトのときはお世話にならないといけない、この壁があるわけですけれども、ここら辺を、行く行くは整理していただきたいことをお願いいたします。
ここまで来るに当たっては、重度心身障がいを持った子供たちの調査を、障がい福祉課が平成25年6月に発表をされました。そのこととの整合性について、障がい福祉課にもお聞きしたいと思います。

西原障がい福祉課長
今回の小児慢性特定疾病児童等レスパイト事業の対象は、小児慢性特定疾病の受給者証を持ち、そういう病気を持っている子供たちでございますが、従前行ってきましたレスパイトケアにつきましては、身体障害者福祉法、もしくは地域障害者福祉法に指定しております、手帳の交付を受けた者が基本的に対象でございましたので、この小児慢性特定疾病の方々が、必ずしもその手帳を持っていないということから、そういう裾野があったものと思っております。したがいまして、重症心身障がい児に対して、私どもがやっていた部分では、カバーできなかった部分をフォローしていただけるものと考えております。
田中正勝議員
障がい福祉課で、大変な努力をずっとし続けていただいたことも、目の当たりにしてまいりました。26年10月においては、老健施設の活用が、8つの老健施設の受け入れから始まった経過も見守ってまいりましたが、やっとここで小児慢性特定疾病の児童等についての支援が始まるわけでございますが、両課長にお尋ねしたいのは、現場に足を運ばれた経験がありますでしょうか、課長。
西原障がい福祉課長
難病相談支援センターはございますけれども、実際に、患児の方がレスパイト入院されているところには行っておりません。
西原障がい福祉課長
見学して、行っております。
田中正勝議員
障がい福祉課については、ずっとこのことを関連しながらお尋ねしてきた経過があってお尋ねさせていただきました。この小児慢性特定疾病の児童をお持ちの家庭の親御さんその家族、ほとんどがお母さんが見ていらっしゃるわけですが、着のみ着のままで、人工呼吸器の横で、お母さんは、いつも子供の人工呼吸器が外れてないか心配で、睡眠時間は3時間、4時間が普通だとおっしゃる。そういう大変な思いの中で頑張っている方に寄り添っていただく現場を、1回見ていただきたいと、切にお願いします。
最後にもう一つ、今後大事なのは、小児慢性特定疾病児も、やがて小児から大人になるわけです。大人が、今度は死ぬまで、老老介護に近い、この子を残して死ねないというのが保護者なんです、家族なんです。今後の児から者に対しての思いというものを、人数把握をされているのかを含めたところでお答えいただきたいと思います。

西原障がい福祉課長
今回、事業を新たに、保健医療介護部で立ち上げをするわけでございますが、子供だけで医療的なケアが完結するわけではございませんので、今後の大人についてのケアも重要な課題であると考えておりまして、まだ結論は出ておりませんけれども、どうしたらいいかということは考えていきたいと考えております。
田中正勝議員
最後ですが、福岡市では、レスパイトについて、病院で、医療機関で預かっているのはレスパイトから、在宅で、子供は移動せずに、訪問看護ステーションの看護師や疾病の小児在宅支援センターの看護師等が家に来て泊まってくれて、レスパイト事業が始まりますか、もう始まったかと思いますが、このことについての今後の県の見通しも、決意も含めてお答えください。
西原障がい福祉課長
福岡市の取り組みもいろいろ検証、あるいは研究いたしながら、どのように対応していきたいかということも含めて、先ほど申し上げたような検討の中で考えてまいりたいと思っております。
西原障がい福祉課長
この事業を構築するに当たりまして、他県の事例を少し調べております。先行しておりました岩手県がございまして、そこの例が、大体14日間となっておりました。実績といたしましても、大体7日から10日間ということでございましたので、当面この14日で大丈夫だと判断しております。
田中正勝議員
今、課長の答弁を訂正してほしいんですが、14日間で大丈夫だと思うという言葉、その14日間をありがたく思っていらっしゃいますが、大丈夫じゃないんですよ。母親は病気であっても、みずからの病気も見せることができなく、子供に寄り添っていらっしゃる現場を見たから、現場に足を運んで、この14日間で大丈夫という言葉だけは訂正と、それと、埼玉県の先例を、昨年の9月の代表質問の中で言っておりましたけれども、埼玉県なんかもっと頑張っています。そういうことで、今の言葉の訂正はお願いしたいと思います。
西原障がい福祉課長
失礼いたしました。他県の状況を見まして、14日と設定しておりますが、十分ではないと思いますので、今後利用実態を見まして、その辺の充実等を図ってまいりたいと思います。

 
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